26/03/2024
Vi chiedo di perdere 5 minuti (anche 10) della vostra vita per condividere su qualsiasi piattaforma, bacheca e gruppo, questo post. Ve lo chiedo come cortesia personale.
Non per me - non ho mai chiesto di farlo, tranne per delle battaglie importantissime -, ma per la straordinaria ragazza in foto, Francesca Lo Castro.
Francesca è una ragazza splendida, di un'intelligenza disarmante.
Una ragazza ironica e piena di vitalità. E parlo di com'è oggi. Perché prima della sua "disgrazia" o "disavventura" non la conoscevo. Quindi posso solo immaginare com'era.
Anche il suo ragazzo, che le sta sempre vicino, come mi ha raccontato poche ore fa al telefono, dev'essere una persona speciale.
E tra persone speciali, si sa, non c'è tragedia che tenga. Nessuno può separarle.
Semmai può solamente fortificare il loro legame.
Purtroppo però la vita è strana. Spesso toglie serenità a chi non merita, mentre riserva gioie a teste di minch** come i ladri, i politici, gli imprenditori evasori e i disonesti in generale. Insomma, spesso sembra che premi più chi dovrebbe marcire ai margini della società o in galera.
Francesca, come dicevo in premessa, era ed è una bomba d'intelligenza, ma dal 2020, una malattia multisistemica, il Long Covid, l'ha costretta sulla sedia a rotelle. E come lei, tantissime altre persone sono state colpite da questa patologia, che ha creato, come la stessa Francesca ha scritto in un post su Facebook , "un'onda di disabilità in ogni dove".
Perché, riprendendo sempre le parole della Ragazza Esempio di dignità e coraggio, "in Italia non sappiamo quanti ne siano affetti, perché le istituzioni non si sono mai interessate a monitorarci e contarci. In effetti, molti degli ambulatori Long Covid elencati nel sito dell'Istituto Superiore di Sanità non esistono o e' impossibile accedervi - in tal senso, non e' chiaro come stiano venendo usati i fondi per questi servizi vista la totale assenza di un piano nazionale per affrontare questa ondata di disabilita' sul territorio. In UK si stima che i malati siano circa 2 milioni, mentre l'OMS stima che i malati in Europa siano 36 milioni".
Bene. Anzi male. Malissimo. Come per tutto il mondo della disabilità.
Francesca nel suo racconto, infatti, si domanda (e domanda ai suoi interlocutori) giustamente dove siano le istituzioni italiane in merito a questa circostanza con annesse tematiche di malattie secondarie che portano alla distruzione completa o parziale di chi ne è affetto. A me sono venuti i brividi, ma al tempo stesso la voglia di lottare su questo fronte. È un onore.
A 4 anni dall'inizio della pandemia, non esiste ad oggi nessun sistema di supporto per i pazienti, adulti e bambini, e le loro famiglie. E l'emergenza covid non e' finita. Ci sono ancora persone che sviluppano il Long Covid. E come dice ancora Francesca, "il modo migliore per evitare il Long Covid è sempre lo stesso, evitare di contrarre il covid!".
Esiste perfino la giornata mondiale del Long Covid, che in molti disconoscono.
È il 15 marzo. Per tenere ben in vista il problema, per non perdere la memoria collettiva, Angela Laffin, paziente con Long Covid della prima ondata, ha deciso di istituire per il giorno suddetto, il Long Covid Awareness Day.
Non solo. Si stanno svolgendo attivita' di mobilitazione un po' ovunque, tranne che in Italia. A Washington, Londra, Parigi e tante altre capitali ci saranno marce e sit-in, e sui social le persone affette si stanno mobilitando per aumentare la consapevolezza di questa perfida realtà.
Ma perché, oltre alla politica, i media italiani se ne sbattono e preferiscono parlare di sgarbi, sallusti, giambruno e delle chiappe della meloni?
Anche qui, Francesca dà in un certo senso la sua spiegazione (con una domanda), che poi è quella che in tanti pensiamo. Che io stesso penso. Il regime corrotto giornalistico e l'incapacità di avere nell'informazione professionisti seri al posto giusto:
"Nella scorsa settimana ho contattato piu' di venti tra redazioni e giornalisti chiedendo loro di parlare di Long Covid e ad oggi solo due hanno risposto dicendo che non possono. E quando se ne parla, se ne parla male: non vengono raccontate le storie dei diretti interessati e mai nessuno si e' preoccupato di intervistare esponenti della ricerca come il Dott. Danilo Buonsenso che si impegna nella ricerca rappresentandoci a livello internazionale. Perche' i media italiani ci ignorano quando invece all'estero ogni testata grande e piccola se ne occupa?".
Adesso, Tagadà su La7 l'ha intervistata, ma niente di che. È troppo poco.
Quello che chiede Francesca non è il mondo. Ma semplicemente i motivi per cui le persone affette da Long Covid/ME (dove ME, sta per Encefalomielite mialgica, la cd sindrome da fatica cronica) in Italia, non solo all'estero, hanno urgente bisogno di ottenere il riconoscimento del Long Covid/ME come malattia debilitante.
Servono inoltre: investimenti nella ricerca e collaborazioni internazionali; supporto per i pazienti e le loro famiglie in ambito sociale, lavorativo e scolastico; accesso equo a test diagnostici e terapie e coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca e nei tavoli di lavoro istituzionali.
Insomma, come in tante cose, serve impegno. Non serve a una beneamata spendere soldi pubblici in armi o in costruzioni fatiscenti. Bisogna spendere nella Sanità pubblica, nella Ricerca.
La vita è una sola. Cerchiamo di renderla più agevole e con meno ostacoli a più persone, specialmente a quelle più deboli.
Un abbraccio a Francesca, al suo ragazzo e a sua mamma Grazia.
Diamole tutti una mano. Io, spero nel mio piccolo di averlo fatto. E spero di poter fare ancora altro.
Vi voglio bene.
E grazie per il vostro tempo. Credo che tutto sommato ne sia valsa la pena.
